Att stötta ett barn som mår dåligt är ingen sprinttävling, det är ett maraton, eller snarare ett långlopp längre än så. Vårt liv delas in i ett före och ett efter kraschen. Frågan är om det någonsin blir sig likt. Varje gång vi tror att det stabiliserat sig på en hyfsad nivå, händer något oväntat som försämrar situationen. Idag hämtade jag sonen från sin näst sista lägerhelg och sedan beslutet från Socialtjänsten om att dra in åtgärden har måendet gått spikrakt nedåt. När ett barn mår dåligt påverkar det hela familjen och själv har jag trillat rakt ner i ett svart hål. Hur katten ska man orka när ingen verkar lyssna eller förstå. Det enda vi som föräldrar kan göra just nu är att stå bredvid och se hur sonen mår allt sämre. Vi kan klamra oss fast vid våra rutiner och vara noga med att lyfta, men inte ställa orimliga krav som skapar skuld. Däremot kan vi inte ens betala för lägerverksamheten själva, då det är en insats som måste beviljas av Socialtjänsten.
Det är ungefär tre veckor sedan vi lämnade in det sista yttrandet och nu ska Förvaltningsdomstolen säga sitt. Sedan dess har vi haft ett telefonmöte med chefen för enheten för funktionshinder, som i princip erkände att det här var ett beslut som kom uppifrån och att det skapat en hel del märkliga beslut. Alla insatser ska vara interna och externa sådana ska avvecklas. Detta oavsett vad det gör för ett barns liv. Vi har också träffat vår nya kontakt efter den vikarie som gjorde förra utredningen, men glömde meddela att hon var vikarie tills två dagar innan hon slutade. I samtal med vår nya kontakt förstod vi mellan raderna att en del av den information vi fått inte var riktigt korrekt, men utredningen är gjord och beslutet ligger i andras händer. Vi har haft otur helt enkelt.
Positivt i sammanhanget är att sonen i alla fall kände sig lyssnad på och om nu den här personen faktiskt stannar kvar på en arbetsplats där omsättningen av personal verkar vara galet hög, eller så är det fler som ”glömt” säga att de bara haft vikariat. Det är så mycket som inte fungerar kring de barn som hamnat utanför genom att de inte förmår ta sig till skolan. Ingen verkar vilja ta ansvar och även vi har hamnat mellan stolarna, där de insatser som erbjuds inte alls vänder sig till ungdomar med högfungerande autism. Rätt plats på pappret, men fel i praktiken. Med en diagnos går det dock inte att få någon hjälp från andra delar av Socialtjänsten och trots att vår kommun alltså har ett avtal med den lägerverksamhet som sonen går på och beviljar andra ungdomar samma insats, kan han inte fortsätta för att han skrivits över till avdelningen för funktionshinder. Det är så sjukt stelbent att jag saknar ord.
Här befinner vi oss alltså just nu. En stukad familj som försöker sätta en fot framför den andra i det galet långa lopp som är vårt liv. Världens längsta hinderbana utan slut.
Photo by lucas Favre on Unsplash
Mamma och lärare 