Att leva med ett barn som har många autistiska drag och dessutom en ångestproblematik som begränsar livet är annorlunda. De senaste veckorna har någon slags regelbundenhet kunnat anas i skolgången, men hur mycket kraft det krävt av vår son är det svårt att förmedla till andra. De senaste åren har en stor del av vårt liv kretsat kring att försöka skapa en vardag som liknar en vanlig, fungerande sådan. Rutiner i vardagen och speciellt inför aktiviteter är nödvändiga och efter en intensiv dag behöver sonen ofta återhämta sig i flera dagar.
Just det här är väldigt svårt för människor runt om oss att förstå. Om vi åker i väg en lördag för att t.ex. träffa släkten kräver det förberedelse och rejäl vila efteråt. Även om sonen är otroligt mycket bättre nu än bara för några månader sedan påverkar en större händelse (vilket är allt som innebär att han ska lämna hemmet) flera dagar, kanske en hel vecka. Då kan vi inte bestämma saker varje helg eller knappt ens varannan, om det ska finnas någon chans att skolgången ska bli regelbunden. För vanliga familjer är en extra middag borta ingenting, men för oss är det en jättegrej.
Nu är det höstlov en vecka och vi kan landa i några dagar, men vad som också är svårt att förmedla till andra är den ständiga oron som verkligen tär. Kampen för att skapa ett lugn och en struktur tar tid och kraft som inte alltid finns. I vår egen lilla bubbla funkar det ofta ganska bra, men vi kan inte bara dra iväg spontant någonstans. Någon gång kanske det går igen, men just nu önskar jag bara att andra kunde förstå hur mycket kraft det tar att bryta rutinerna.
Photo by Jonathan Fink on Unsplash
Mamma och lärare 